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Novembre 2024
Une étude clinique en cours menée par l’équipe du PR Sermet montre que la composition de l'air expiré est modifiée dès les premiers jours de traitement au Kaftrio®. Notre association, ABCF 2 : Mucoviscidose, a participé à la construction d’une chambre de culture innovante, baptisée « EtuVOCs », pour reproduire la génération des Composés Organiques Volatils relégués dans l’air.
Juin 2024
Bravo et merci au Rotary Club de Pontoise !
30 000 € ont été récoltés par le Rotary Club de Pontoise lors du Trophée Paul Parcillié - Le karting de l'Espoir
Mai 2024
Sportif accompli, infatigable globe-trotter aux multiples défis... Alexandre Allain apporte un nouveau souffle à notre association.
Septembre 2021
Tristan défile Lac Léman
à la nage !
Tristan, atteint de la mucoviscidose, traversera le Léman à la nage pour promouvoir le sport dans la mucoviscidose.
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Novembre 2020
Moins de trois mois après l’autorisation de mise sur le marché européen délivrée par l’Agence européenne des médicaments, la Haute Autorité de Santé (HAS), qui avait accordé à Kaftrio® (laboratoire Vertex Pharmaceuticals) le statut de médicament présumé innovant, vient de lui attribuer une ASMR, amélioration du service médical rendu, de niveau 2 (importante), dans un délai particulièrement court.
Mars 2020
Recommandations COVID-19 par le
CRCM de Necker
Découvrez la liste des consignes du CRCM de l'hôpital Necker liées au contexte d'épidémie de COVID-19.
Mai 2019
En Angleterre, une adolescente de 15 ans atteinte de mucoviscidose a été traitée par phagothérapie pour une infection à Mycobacterium résistante aux antibiotiques. Ce traitement expérimental a utilisé des bactériophages, des virus qui s'attaquent aux bactéries.
Mars 2017
En France, la mucoviscidose touche environ 150 nouveau-nés par an. Si des progrès notables ont été faits dans le traitement des symptômes, la recherche s’attaque désormais aux causes de cette maladie mortelle. «CNRS Le journal» passe en revue ces nouvelles et prometteuses stratégies thérapeutiques.
© https://www.lejoural.cnrs.fr
Octobre 2024
Notre parrain vient de boucler le marathon des sables en terminant à la 290ème place sur 606. Bravo à lui !
Juin 2024
Samy, une jeune patient qui a le sport dans le sang !
Découvrez le témoignage de la maman de Samy, des instants empreints d'espoir et qui invitent au challenge.
Septembre 2023
Soirée théâtre : samedi 30 septembre 2023
au Théâtre des Sablons
Nous vous invitons à notre soirée théâtre du 30 septembre 2023.
Aidez-nous à soutenir la recherche en réservant cette bonne soirée avec vos amis.
Juillet 2021
Découvrez la lettre aux parents du professeur Isabelle Sermet-Gaudelus, présidente d'ABCF2 : Mucoviscidose.
Octobre 2020
Avec le décès du Pr. Jean-François Duhamel, survenu le 17 octobre 2020, l’association Mucoviscidose-ABCF2 perd un de ses membres fondateurs, et un fidèle soutien, au sein du conseil d’administration et du conseil scientifique, pendant de longues années.
Mars 2020
ORKAMBI disponible en granulés pour les enfants de 2 à 5 ans
ORKAMBI (lumacaftor et ivacaftor) est désormais disponible sous forme de granulés, dosés à 100 mg/125 mg ou 150 mg/188 mg et présentés en sachet, en complément d'ORKAMBI comprimé.
Indiquée dans le traitement de la mucoviscidose des enfants homozygotes pour la mutation F508del du gène CFTR, cette nouvelle forme en granulés est adaptée pour les enfants âgés de 2 ans à 5 ans.
Février 2019
Approches thérapeutiques émergentes pour la mucoviscidose : de l’édition de gènes à la médecine personnalisée
Une meilleure compréhension de la structure protéique du régulateur de conductance transmembranaire (CFTR) de la mucoviscidose (CF) et des conséquences des mutations du gène CFTR a permis le développement de nouvelles thérapies ciblant des défauts spécifiques sous-jacents à la mucoviscidose.
Janvier 2017
Au cœur de la recherche : visite d’un laboratoire financé par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Isabelle Sermet-Gaudelus et Aleksander Edelman codirigent l’équipe « Canalopathies épithéliales : la mucoviscidose et autres maladies » qui fait partie de l’INEM Institut Necker Enfants Malades (INSERM U1151 – CNRS UMR 8253 – Faculté de Médecine Paris-Descartes).
© www.vaincrelamucoviscidose.org
Juillet 2024
Nous vous invitons à notre soirée théâtre du 16 novembre 2024.
Aidez-nous à soutenir la recherche en réservant cette bonne soirée avec vos amis.
Mai 2024
Participez au Trophé Karting Paul Parcillé 2024 !
Comme chaque année le Rotary Club de Pontoise organise une journée Karting au profit de « Mucoviscidose : ABCF2 ».
Mai 2023
Participez au Trophé Karting Paul Parcillé 2023 !
Comme chaque année le Rotary Club de Pontoise organise une journée Karting au profit de « Mucoviscidose : ABCF2 ».
Mai 2021
Journaliste âgé de 39 ans, Julien Bigorne a participé le 1er mai au Global Run Marathon, une épreuve mondiale connectée de course à pied. À cette occasion, il a initié « Le Marathon de Pontoise », une opération caritative fédératrice qui a permis de récolter plus de 12 000€ en faveur d’ABCF Mucoviscidose.
Août 2020
Sur la base de l’avis positif de l’agence européenne du médicament (EMA), la Commission Européenne a délivré l’autorisation de mise sur le marché européen (AMM) du nouveau médicament Kaftrio®.
Novembre 2019
Simeox est un dispositif médical1 développé par la société française PhysioAssist pour les patients atteints de pathologies respiratoires. Il vise à faciliter le drainage bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose.
Novembre 2018
Mucoviscidose : des progrès constants
Découvrez l'interview du Pr Sermey-Gaudelus, responsable du CRCM et coresponsable de l’unité Inserm U1151 à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris