SIÈGE SOCIAL

Hôpital Necker Enfants-Malades - CRCM

149, rue de Sèvres

75747 PARIS Cedex 15

Mail : abcf2@hotmail.com

Tél : 06 07 32 88 18

Accompagner vos enfants

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Depuis 25 ans, l’association SPARADRAP créée par des parents et des professionnels de la santé, agit chaque jour pour aider les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l'hôpital.

SPARADRAP poursuit 3 objectifs majeurs :

  • Mieux informer et préparer l’enfant et ses parents à un soin, un examen, une hospitalisation.

  • Éviter et soulager la douleur de l’enfant par tous les moyens possibles.

  • Valoriser le rôle des proches auprès de leur enfant dans le cadre des soin

SPARADRAP propose des solutions concrètes pour aider les familles et accompagner les soignants :

  • des documents pratiques illustrés pour informer les enfants et leurs proches sur toutes les situations de soins,

  • des formations et des actions de sensibilisation sur l’accueil des familles et la prise en charge de la douleur pour les professionnels de la santé,

  • un site Internet www.sparadrap.org pour informer et conseiller enfants, parents et professionnels.

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Depuis 1999,l’association soutient les jeunes atteints de mucoviscidose grâce à la pratique du sport, la rencontre de champions, la réalisation de rêves et de projets.

Fondée en 1999 par Marianne Bréchu et Elodie Delaunay, autour du rêve de leur cousine Olivia, Étoiles des Neiges accompagne depuis plus de 20 ans des enfants, adolescents, adultes et greffés à travers les différentes étapes de leur maladie.
 
Devenue nationale, l’association est formée par une équipe médico-sportive d’experts, par des champions, des bénévoles et des familles. Elle collabore aujourd’hui avec tous les CRCM (centres de ressources et de compétences Mucoviscidose) en France.

L’association place le sport et le partage au coeur de toutes ses actions : le sport qui est maintenant reconnu comme l’un des piliers de la prise en charge de cette maladie génétique grave, la plus fréquente des maladies rares en France (pour la population caucasienne).