Kinésithérapie
Les séances de kinésithérapie respiratoire sont systématiques dès lors que le diagnostic de mucoviscidose a été posé. Elles font donc partie intégrante de la vie quotidienne des patients tout au long de leur vie. L'objectif est de drainer l’excès de mucus emprisonné dans les bronches et d’expectorer ce mucus pour se sentir moins encombré et limiter les surinfections, car les bactéries s’y développent facilement.
Une séance dure en moyenne une demi-heure. Leur rythme dépend de l’âge du patient, du nourrisson à l’adulte, et de son état clinique.
Ses objectifs sont de :
-
Promouvoir l’expertise en kinésithérapie des pathologies respiratoires chroniques
- Proposer des formations en vue d'améliorer les soins de rééducation et de réadaptation fonctionnelle
-
Participer à la représentation de la mucoviscidose lors des rencontres et au sein des sociétés savantes dans le champ des pathologies respiratoires
-
Participer à la recherche clinique dans la mucoviscidose.
Les formations proposées par l'AMK sont à destination des kinésithérapeutes libéraux, des parents et des patients.
Kinés Muco : Le bon Kiné. Au bon moment. Au bon endroit
Kinés Muco est la première plateforme numérique de mise en relation directe entre des patients et familles et un praticien.
Son objectif est de permettre, par exemple, aux parents de facilement contacter un kiné avant un séjour dans une ville éloignée de leur domicile, s’assurer de sa disponibilité et échanger sur l’état de santé de leur enfant et les conseils utiles pour sa prise en charge éventuelle.
Ce projet porté par l’Association Grégory Lemarchal a obtenu le Prix sanitaire lors du Hacking Health Lyon 2017.
Liste d'exercices respiratoires à faire à domicile
Exercices pour les patients pédiatriques
Exercices proposés par le CRCM pédiatrique de Necker
Exercices variées pour les parents, patients et kinés libéraux qui suivent leurs patients à distance
-
Vidéos de parcours à réaliser en famille dans la maison pour réaliser de l’activité physique (Ces vidéos sont réalisées par des prof d’APA qui travaillent au sein de CRCM)
Exercices proposés par le CRCM de Limoges
Source : Filière Muco CFTR
Des jeux ludiques et adaptés à l'apprentissage et à la rééducation d'enfant.