LA MUCOVISCIDOSE ET MON ENFANT


 

 

Qui va suivre mon enfant ?

 

Votre médecin de famille avec un médecin spécialiste de la mucoviscidose dans un Centre de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose (CRCM) Ils le verront régulièrement, même s’il va bien. Vous devrez apprendre à détecter vous-même les premiers signes d’une complication. Vous aurez aussi un soutien quotidien avec le kinésithérapeute.

 

 

 

Mon enfant prendra-t-il des médicaments ?

 

Il prendra tous les jours des vitamines et assez rapidement des extraits pancréatiques.

Lors des périodes d’infection ou de surinfection, il lui sera prescrit des anti-inflammatoires, des antibiotiques par la bouche, ou par inhalateur, mais aussi par voie intraveineuse si nécessaire.

 

 

 

Suivra-t-il un régime ?

 

Votre enfant a beaucoup de mal à assimiler les graisses. Grâce aux extraits pancréatiques le régime devient moins contraignant, mais il est bon de réduire certaines graisses. Son alimentation restera variée et pratiquement normale.  Votre enfant aura des besoins en calories plus élevés que les autres, il pourra éventuellement  prendre des  suppléments caloriques soit en complément des repas ou comme collations.

 

 

 

Comment éviter les infections ?

 

En suivant le traitement quotidien de façon régulière, et notamment une ou plusieurs séances de kinésithérapie respiratoire par jour.

 

Votre enfant doit aussi être vacciné rapidement, contre les mêmes maladies infectieuses que tous les enfants, mais aussi contre la grippe, l’hépatite B, les infections à pneumocoques sans oublier les rappels des vaccins.

 

Vous devez aussi être attentif à un début de fièvre, à une diarrhée trop longue et consulter alors très rapidement un médecin. Il est donc indispensable d’avoir un thermomètre à la maison.

 

Tout d’abord il ne pourra pas aller à la crèche. Il fera sa kinésithérapie respiratoire régulièrement avec un kinésithérapeute qui vous apprendra à la faire, pour que vous puissiez la lui faire faire quand il sera un peu plus grand.

 

Il faut éviter les facteurs qui favorisent les infections : la crèche, les pièces surchauffées, les grosses chaleurs, le grand froid, une altitude élevée au delà de 1500 mètres.

 

Votre enfant doit boire abondamment et devra apprendre à se mettre lui-même à l’abri de ces facteurs dangereux pour lui.

 

 

 

Mon enfant pourra-t-il aller à l’école ?

 

Oui. Comme tous les autres enfants..

 

 

 

Fera-t-il du sport ?

 

Le sport est plus que recommandé. C’est une hygiène de vie, un moment social très important  Pendant un effort, votre enfant devra boire beaucoup. Il doit toujours avoir une bouteille d’eau (ou autre) avec lui. Il doit éviter tout refroidissement. Il doit aussi se méfier des efforts en pleine chaleur. Il pourra faire du sport en altitude de façon modérée mais après en avoir parlé avec son médecin.

A voir le site :  mucoviscidosesport.com

 

 

 

 

Comment l’aider plus tard ?

 

Quand il grandira, votre enfant pourra se lasser des contraintes qui lui seront imposées dans sa vie quotidienne.

Il vous posera des questions sur l’utilité de tous ses traitements.

Il pourra se sentir différent de ses frères et sœurs, de ses camarades de classe.

Sa famille, son entourage, doivent être là pour l’accompagner.
Vous aussi, vous pourrez vous interroger sur sa maladie et sur la manière de répondre à ses questions.

 

 

 

Les médecins qui s’occupent de votre enfant pourront répondre à ses préoccupations et aux vôtres.

 

 

 

Pouvons nous avoir un autre enfant malade ?

 

Oui. La mucoviscidose est une maladie génétique. En raison de son mode de transmission, un frère, une sœur pourra avoir une mucoviscidose. Il est souhaitable que le couple ayant  eu un enfant atteint en parle à son médecin spécialiste de mucoviscidose qui l’orientera vers un médecin généticien. Lors de la consultation du conseil génétique, le couple aura les réponses à toutes les questions qu’il se pose.

 

 

 

Mon enfant aura-t-il un enfant  malade ?

 

Pas forcément, cela dépend du conjoint. Si ce dernier n’est pas porteur, l’enfant à naître sera porteur (hétérozygote) mais non malade. Si le conjoint est porteur (hétérozygote), le couple devra faire la même démarche que vous auprès d’un conseil génétique.

 

 

 

Et les autres couples de la famille ?

 

Les frères et sœurs des parents de l’enfant malade, les frères et sœurs de l’enfant malade peuvent aussi être porteurs d’une copie altérée du gène. Les couples de la famille qui s’inquiètent peuvent demander un conseil génétique.