Mucoviscidose : ABCF a fait du chemin, soutenue par les parents, malades, familles et amis. Avec leur aide, avec celle des médecins (grâce à leurs observations cliniques) et des chercheurs ABCF a pu initier une exploration originale de l’inflammation : celle des ABC protéines capables de se substituer à la protéine CFTR mutée.
Mucoviscidose : ABCF a pu fédérer plusieurs associations pour mener à bien l’étude française dans le cadre du protocole européen « Diabète dans la mucoviscidose » comparant Insuline et hypoglycémiants oraux, ainsi que l’essai Mérispase ®. Ce dernier prépare l’après des extraits pancréatiques d’origine animale. Aujourd’hui, malgré des résultats significatifs, l’essai de phase III est en panne faute de financement. Puisque nous savons que les extraits pancréatiques d’origine animale sont voués à disparaître nous devons impérativement poursuivre nos efforts.
La mucoviscidose EXIGE de chaque malade une participation très active à son traitement. Cette prise de conscience et la connaissance de la maladie sont souvent difficiles pour le jeune patient et sa famille : une bonne nutrition avec une kinésithérapie respiratoire quotidienne font partie du traitement sans oublier une bonne hygiène de vie.
Depuis 10 ans, grâce à l’association Etoiles des Neiges et ses sportifs, des stages d’éducation thérapeutique pour enfant et adolescent permettent par des moyens ludiques, de mieux faire comprendre aux patients et à leur famille, que le jeune malade doit être acteur, en vivant avec sa maladie et non en la subissant . Le sport est important pour l’équilibre de tout un chacun et encore plus dans la mucoviscidose. Il est une partie essentielle du traitement, quotidien : il aide à la kinésithérapie respiratoire, à une meilleure alimentation et surtout à une vie sociale normale. Mucoviscidose : ABCF s’implique dans l’ensemble des actions d’Etoiles des neiges, qui, elle même soutient notre recherche.
Début 2010 auront lieu les championnats mondiaux des jeux d’hiver des transplantés. Plusieurs patients atteints de mucoviscidose y participeront.
La recherche avance et nous poursuivons notre but : guérir la mucoviscidose. Aidez-nous !
Aujourd’hui on ne guérit pas la mucoviscidose, demain est entre vos mains.
C’est la recherche qui guérira nos enfants.
AIDEZ-NOUS ! |
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Nos remerciements vont à tous nos donateurs, parents, amis, anonymes et plus particulièrement à :
Acofec, CIE Alcatel Lucent, Arboretum de La Fosse, Black & Nacre SARL, la Comédie de Neuilly, Etoiles des Neiges, Facet SARL, Groupama, I.C.S. Versailles, Logavia International, Sté Marnier Lapostole, SARL Pizza Week, Sté Renouard Larivière & C°, Rotary club de Conflans, Rotary Club de Pontoise, R & P et Wabco France
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Liens
www.etoilesdesneiges.com L’association Etoiles des Neiges soutient les jeunes atteints de mucoviscidose à travers le sport, la rencontre des champions et la réalisation de rêves….
www.docteurw.com MonKronoSanté à télécharger pour mieux suivre sa santé.
Ce n’est pas un dossier médical, ni un dossier pharmaceutique, mais un aide mémoire pour le patient ou sa famille.
Il vous faudra un peu de temps au début, mais toutes vos informations personnelles et nécessaires vous seront très accessibles. Lisez bien tout et profitez de cette aide précieuse. |