L'ASSOCIATION

L’association vient de perdre son fondateur et président
Professeur Gérard Lenoir
brutalement décédé le 4 juin 2011.

Son investissement majeur dans la mucoviscidose a été l’œuvre personnelle de sa vie : investissement clinique auprès des enfants et de leurs familles, souci d’améliorer leur vie au quotidien avec les premiers soins à domicile, implication dans la recherche clinique et fondamentale, structuration des premiers centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose (CRCM), mise en place du dépistage néonatal national. C’est pour promouvoir la recherche qu’il avait fondé l’association en 1998. Il lui avait fixé son objectif, la recherche de traitements pharmacologiques de la mucoviscidose, à une époque où cette voie de recherche était délaissée au profit exclusif de la thérapie génique.

Il a animé Mucoviscidose-ABCF avec l’énergie et la détermination qu’il a montrées dans toutes ses actions, pour lutter contre la mucoviscidose et dans d’autres associations qui avaient toutes comme objectif de préserver l’avenir des enfants et des jeunes malades : Votre école chez vous, pour l’enseignement à domicile des enfants malades et handicapés, l’Envol, pour leur offrir des vacances. Plus récemment, il s’était fortement engagé dans une action humanitaire en Haïti.

Il a prodigué jusqu’à son dernier souffle tous ses efforts pour ces grandes causes, avec une énergie que nous voulions croire inépuisable, comme l’était sa générosité, qui lui faisait dépenser sans compter son temps pour ses malades et leurs familles, avec un charisme, une chaleur humaine qui restera longtemps dans leur mémoire.

Ce cœur immense, brutalement, s’est arrêté. L’élan qu’il a donné se transmettra à ses confrères et à ses élèves, pour poursuivre son œuvre, pour améliorer la prise en charge des malades atteints de mucoviscidose, pour une meilleure compréhension de la maladie et la découverte de nouveaux traitements. Toute l’équipe de Mucoviscidose-ABCF lui rend un hommage reconnaissant.

12 ans de recherche

6 appels d’offres

54 programmes de recherche soutenus dont
6 européens
avec de nombreuses publications

2 essais cliniques phase II
en tant que promoteur :
Colchicine et Gentamycine

Initiatrice pour un partenariat associatif de soutien financier pour 2 essais cliniques :

« MERISPASE® » pour le traitement de la malabsorption des lipides chez des patients atteints de mucoviscidose.
« Diabète et Mucoviscidose » protocole européen.

• Siège:  Hôpital Necker Enfants-Malades
  Service CRCM
  149, rue de Sèvres
  75747 PARIS Cedex 15
  Compte Bancaire: OBC n°00286060013
  Compte géré par l'institut Necker, 156 rue Vaugirard, 75015 PARIS
• Statuts: Association sans but lucratif régie par la loi 1901 (fondée en 1998)
• Objectifs: Le développement des recherches pour le traitement de la mucoviscidose (Cystic Fibrosis) et en particulier les recherches consacrées aux thérapies dites inductrices de protéines ABC.
• Activités: Depuis sa création en 1998 l’association a financé :

- 6 appels d’offres (1999 – 2000 - 2002 – 2004 – 2006 - 2010) soient 52 programmes de recherche fondamentale
- 2 essais cliniques en tant que financier ( Meristem – diabète et mucoviscidose )
- 2 essais cliniques en tant que promoteur ( colchicine – gentamycine ) et 1 recherche fondamentale en tant que promoteur ( protéomique ) .

• Direction et gestion: Le conseil d'Administration est responsable de la partie administrative et financière, son président est le Pr Gérard Lenoir. Le conseil scientifique présidé par le Pr Frédéric Becq, est responsable de l’évaluation des projets de recherche soumis lors des appels d’offres. La gestion financière est assurée par l’Institut Necker
• Financement:  l’association fonctionne grâce aux dons de chacun. Seul le protocole colchicine a reçu un soutien financier du Ministère de la santé (2 MF°).